Mehr Partizipation in der Krebsforschung

02.11.2022 Der schweizweit erste Workshop zu Patient and Public Involvement (PPI) in der Krebsforschung fand am 1. November 2022 in Lausanne statt. Er wurde von Universitätsspitälern, Hochschulen und Krebsforschungsinstituten in Lausanne und Genf organisiert. Um Betroffene, ihre Bedürfnisse und Perspektiven aktiv in die Krebsforschung und -versorgung einzubeziehen, braucht es einen Paradigmenwechsel.

Um den Erfolg der Krebsforschung zu bewerten, werden heute in erster Linie die Anzahl der Publikationen betrachtet. Sie haben in den letzten Jahrzehnten stark zugenommen. So bemessen ist die Krebsforschung eine Erfolgsgeschichte. Betrachtet man jedoch den klinischen Zusatznutzen für die Patient*innen, fällt dieser eher bescheiden aus. Betroffene profitieren nicht in demselben Mass wie die Wissenschaft von den Errungenschaften der Krebsforschung. «Oft fehlt den behandelnden und forschenden Onkolog*innen die Sicht erkrankter Personen», erklärt Alfredo Addeo, Onkologe am Unispital in Genf und Mitglied des Laboratoire des Patient-e-s, diese Diskrepanz. «Es wird immer noch zu wenig patient*innenzentrierte Krebsforschung praktiziert.»
Patient*innen können als Studienteilnehmende an der klinischen Forschung mitwirken oder als Delegierte ihre Perspektive einbringen. Die Forschungsergebnisse sollen für sie so relevanter und vorteilhafter werden. Zudem sorgt PPI dafür, dass Behandlungen sicherer werden, Machtverhältnisse etwas ausgeglichen werden und die Öffentlichkeit Forschungsprioritäten mitbestimmen kann.

Heute schafft ein Grossteil der biomedizinischen Forschung den Transfer in die Praxis nicht. Mehr Partizipation kann dies ändern.


In Lausanne berichtete die dänische Onkologin Helle Pappot über Erfahrungen mit jugendlichen Krebskranken. Sie betonte, dass PPI immer möglich ist und es keine validen Ausreden gäbe, Betroffene nicht einzubeziehen. Für Sabina de Geest vom Institut für Pflegewissenschaften der Uni Basel ist die Einführung von PPI ein dringend nötiges Forschungsparadigma, das die Anwendung neuer Erkenntnisse beschleunigen werde. Heute würde ein Grossteil der biomedizinischen Forschung den Transfer in die Industrie oder in die klinische Anwendung nicht schaffen. Sie kommt Patient*innen also nicht zugute. Aus ihrer Warte sind dafür aufgewendeten Mittel verschwendet.
Vor allem werden sich die Workshop-Teilnehmenden an die Voten Betroffener erinnern. Sie gaben dem Thema ein persönliches Gesicht. Patrick McGuire von Cancer Research UK engagiert sich seit dem Krebstod seiner Frau für die Krebsforschung. Er sammelt Spendengelder für die Krebsforschung, indem er Läufe und Radfahrten bestreitet. Er sagt: «Ich möchte mitbestimmen, wohin dieses Geld fliesst.» Letztlich sei PPI eine Partnerschaft, die den Forschenden helfe, sich auf die Bereiche zu konzentrieren, die für die Patient*innen einen Unterschied machen. Diese wiederum erinnerten die Forschenden daran, warum sie ihre Arbeit machen. Am Ende wandte sich McGuire eindringlich an die Krebsforschenden: «Hinter den Daten, die Sie verwenden, stehen Personen und Familien, die eine wirklich schwierige Zeit durchmachen. Für uns ist die Forschung der Ort, an dem die Hoffnung beginnt.»

PPI Oncology
PPI-Workshop in Lausanne. Bild: PART

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