Aider les Proches Aidants

Les proches aidants sont un maillon essentiel du système de soins en Suisse. Ils fournissent un soutien important à leur famille et entourage. Ils sont exposés à la fatigue, au surmenage, au burn out, à l’isolement. Ces proches peuvent alors à leur tour devenir des patients.
L’objectif du projet est de prévenir ces problèmes en déployant dans le canton de Neuchâtel une application mobile. Un monitoring sera mis en place et devrait permettre au canton de mieux planifier l’offre des prestataires.

Fiche signalétique

  • Département responsable Technique et informatique
  • Institut Proches Aidants
  • Unité de recherche mHealth
  • Durée (prévue) 01.01.2020 - 31.12.2023
  • Responsable du projet Serge Bignens
  • Direction du projet Olivier Descloux
  • Équipe du projet François von Kaenel
    Claudia Michel (S)
    Eva Soom (G)
  • Partenaire Coopérative MIDATA
    Gesundheitsnetzwerk AROSS
    BFH, Institut d’informatique médicale I4MI
    BFH, Département Santé
    BFH, Département Travail social
    Promotion santé suisse
    République et canton de Neuchâtel, Service Cantonal de la Santé Publique
  • Mots-clés Soin, Proches aidants, App, Prévention, Qualité de vie, Soutien, Famille

Situation de départ

Les défis économiques liés à la couverture sanitaire dans un contexte de vieillissement démographique sont majeurs. Les prestataires de soins à eux seuls ne pourront pas supporter la charge des soins et les collectivités publiques ne pourront plus les financer. L’aide de l’entourage immédiat des patients et entre autres des personnes âgées, au travers des actions de la société civile, sera indispensable. Cette aide va se matérialiser essentiellement grâce au soutien offert par les bénévoles et les proches aidants. Les statistiques nationales nous indiquent que près de 170'000 proches aidants sont déjà à l’œuvre, fournissant annuellement 64 millions d’heures de prestations bénévoles valorisée à un montant équivalant à plus de 3 milliards de francs. Une amélioration de 1% ou quelques pour mille déjà de l’efficience de ces proches aidants représenterait déjà un plus énorme pour le système sanitaire et pour l’économie helvétique.

Objectifs

Mise en place d’un système de soutien intégré pour les proches aidants. Ces derniers trouveront au travers d’une application mobile des informations, de l'aide et du soutient. Les données - qui proviendront du canton - seront géolocalisées et accompagnées d’informations contextualisées. De plus, elles seront enrichies par le réseau AROSS. Les proches aidants pourront également formuler leurs besoins, documenter leur état de santé et leur niveau de stress ainsi qu’accéder à des offres d'autogestion et de coaching. La gestion de ces données personnelles répondra aux exigences les plus strictes en matière de sécurité et protection des données et sera assurée par la plateforme existante et reconnue MIDATA, centrée sur le citoyen/patient. Les proches aidants seront invités à partager ces données sous forme anonymisée afin de permettre l’analyse de leurs besoins, l’adaptation de l’offre correspondante, l’analyse de leur charge et l’impact du projet. Les objectifs primordiaux sont donc l’information aux proches aidant et la prévention de leur santé, et de par là également l'amélioration de la santé des personnes prises en charge. Ces objectifs contribueront à alléger le fardeau du système d'approvisionnement.

Réalisation

  • Analyse des besoins des proches aidants et des besoins des autres acteurs de l’écosystème (prestataires de soins, canton, …) puis établissement d’un concept mixte de soutien des proches aidants alliant le canal informatique (application mobile) et les canaux du réseau de santé AROSS et de ses prestataires de soins. Définition des paramètres permettant de suivre l’état de santé/épuisement des proches aidants. Établissement de guides de bonnes pratiques.
  • Développement d’une application mobile pour proches aidants répondants aux besoins, collectant les paramètres définis et intégrant des données de services sanitaires et sociaux géoréférencés.
  • Déploiement du projet dans le canton Neuchâtel. Analyse d’impact, analyse économique. Documentation permettant un déploiement ultérieur ou parallèle dans d’autres cantons latins ou alémaniques avec l’appuis de leurs structures de réseaux de soins.