Diversität als Bereicherung im Forschungsteam

Die Generierung von Evidenz und damit zusammenhängendem Fachwissen ist ein fortlaufender, anspruchsvoller, reflexiver und kontrollierter Prozess und hat zum Ziel, die Qualität der Behandlung und Pflege zu verbessern. Er beginnt in der Regel mit einer kritischen Reflexion darüber, was wir bereits wissen und was nicht. Hier kann uns beispielsweise eine Literaturübersicht oder eine Expert*innenbefragung einen ersten Einblick zum Stand der Praxis und der Wissenschaft liefern. Die am stärksten Betroffenen, die Menschen mit Krankheitserfahrung und ihre Angehörigen, werden ebenfalls vermehrt einbezogen, wenn es darum geht, Wissens- und Kompetenzlücken sowie den Forschungsbedarf zu beschreiben.

Nicht nur Beforschte, sondern Mitarbeiter*innen

Noch kommt es selten vor, dass Menschen mit Krankheitserfahrung in Forschungsprojekten mitarbeiten, um ihre Perspektive und Expertise einzubringen. Die Berner Fachhochschule konnte dank des Engagements von Sabine Rühle Andersson und einer weiteren Person mit Krankheitserfahrung erste Erkenntnisse diesbezüglich sammeln. Menschen mit Krankheitserfahrung können unterschiedlich intensiv in die Forschung einbezogen werden. Gängig ist der Einbezug von Menschen mit Krankheitserfahrung als Beforschte. So sind sie beispielsweise Teilnehmende einer Umfrage über ein Projekt und seine Ziele informiert. Es findet aber keine Zusammenarbeit statt, und sie haben keinen direkten Einfluss auf das Produkt oder das weitere Vorgehen. Anders ist es, wenn der Beitrag der Menschen mit Krankheitserfahrung und/oder ihrer Angehörigen und ihre Sichtweisen gezielt gesucht und berücksichtigt werden. Dies bedingt, dass sie zumindest in Teilen eines Projekts mitarbeiten, z.B. zu Beginn, um ein Problem zu definieren oder die Projektziele zu beschreiben. Oder wenn sie im Team die Datengenerierung und -analyse unterstützen oder mitarbeiten, um praxisrelevante Schlussfolgerungen aus den Forschungsergebnissen zu ziehen. Hier haben Menschen mit Krankheitserfahrung nun einen direkten Einfluss auf die Entscheidungsfindung bei der Generierung von Evidenz. Letzteres war der Fall im Projekt PIONEERS (Pioneers of a new paradigm in psychiatric nursing and care) von Caroline Gurtner (Gurtner & Hahn, 2016). 

Einbezug in Forschung, Praxis und Ausbildung

Darin entwickelten Menschen mit Krankheitserfahrung sowie ihre Angehörigen und Mitarbeitende der Berner Fachhochschule gemeinsam ein Verständnis für den Einbezug von krankheitserfahrenen Personen in Forschung, Praxis und Ausbildung. Seit 2015 arbeitet Sabine Rühle Andersson an der Berner Fachhochschule, erstmalig gemeinsam mit einer weiteren krankheitserfahrenen Person, in PIONEERS als vollwertiges Mitglied des Forschungsteams. «Für uns in der Forschung Pflege war dies eine Bereicherung und führte dazu, dass sich dank gelebter Diversität die Unterschiede zwischen den krankheitserfahrenen und den sogenannt gesunden Mitarbeitenden verwischten», resümiert Prof. Dr. Sabine Hahn, Fachbereichsleiterin Pflege. «Gesundheit und Krankheit verlaufen auf einem Kontinuum, das uns alle betrifft. Das erfahren wir immer wieder, wenn wir oder Kolleg*innen erkranken und dann selbst zu den Menschen mit Krankheitserfahrung gehören», erklärt Hahn weiter. So seien alle Teil des Teams, können ihr Fach- und Erfahrungswissen kritisch einbringen, Entscheidungen mittragen und abhängig von persönlichen praktischen und wissenschaftlichen Kompetenzen Forschungsprojekte leiten. Mit dem Pilotprojekt «Chapp-U» setzte das Departement Gesundheit der BFH erstmals eine Co-Leitung in Kombination von wissenschaftlicher und krankheitserfahrener Expertise um. «Chapp-U» untersucht die Verbreitung und den Einsatz von Gesundheits-Apps bei der Behandlung von Personen mit psychischen Problemen (Rühle et al., 2018). Hier fungierte Sabine Rühle Andersson als Brückenbauerin zwischen Forschung, Praxis und Gesellschaft, indem sie komplexe Fragestellungen in eine für potenzielle Studienteilnehmer*innen verständliche Sprache übersetzte. Damit trug sie zu einer Steigerung der Forschungsrelevanz und -effizienz bei. Nebst vielen positiven Erfahrungen erlebte das Forschungsteam auch Herausforderungen (siehe Erfahrungsbericht). Des Weiteren passte es seine Zusammenarbeit hin zu demokratischen Prozessen an. Die Bedeutung solcher kollaborativen Prozesse in der Gesundheitspolitik und in den verschiedenen Dienstleistungsbereichen des Gesundheitswesens sowie in der Forschung wird zunehmend diskutiert (Nabatchi, 2010; Jaspers & Steen, 2018). Aufgeworfen wird dabei auch die Frage, welche Kompetenzen nötig sind, damit Menschen mit ihrem Erfahrungswissen an der Generierung von neuem Wissen beteiligt werden können. Denn gerade im psychiatrischen Setting verfügen viele sehr erfahrene Personen nicht über die nötigen akademischen Abschlüsse, um sich anerkannt in die wissenschaftliche Tätigkeit einbringen zu können. «Bei all diesen Herausforderungen ist es uns wichtig zu betonen, dass durch die Zusammenarbeit das Wissen der Forschungsmitarbeitenden mit und ohne Krankheitsexpertise vielfältig in Bezug auf das Forschungsthema verbessert wird», macht Prof. Dr. Sabine Hahn deutlich. «Wir sehen einander mit anderen Augen, und das verändert Herzen, Gedanken und Einstellungen. Wir anerkennen den Wert der jeweiligen Expertise, und die Qualität der Evidenzgenerierung verbessert sich», so Hahn. Dies gilt insbesondere, da blinde Flecken in der Forschung beleuchtet werden können und der gesamte Forschungsprozess von der Idee bis zur Publikation verbessert wird (Bombard et al., 2018).