Développement d’une intervention visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome d’activation mastocytaire Un projet de recherche interdisciplinaire

Situation initiale

Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) est une maladie chronique complexe, caractérisée par une large gamme de symptômes pouvant altérer considérablement la qualité de vie des personnes concernées. De nombreux patient·es souffrent également de dépression, d’anxiété et d’isolement social liés à la maladie.

Les personnes atteintes rapportent fréquemment des obstacles dans la prise en charge médicale, notamment en raison de controverses diagnostiques et d’une faible reconnaissance du SAMA au sein du système de santé. De plus, la communication entre patient·es et professionnel·les de santé est souvent perçue comme difficile des deux côtés, soulignant la nécessité de stratégies de soins améliorées.

LIFT MCAS est un projet de recherche conjoint du Département Santé de la Haute école spécialisée bernoise (BFH) et de l’Université de Berne. Il est mené par une équipe interdisciplinaire réunissant la psychologie, la médecine, le conseil nutritionnel, la pharmacoépidémiologie et la physiothérapie, en étroite collaboration avec des professionnel·les de la santé et des personnes concernées.

Objectifs

L’acronyme LIFT signifie « Listening to patients and healthcare providers, Identifying needs, Forming co-design solutions, and Testing impact ». Le projet a pour objectif de développer une intervention ciblée pour améliorer la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de MCAS. Les perspectives des professionnel·les de santé et des patient·es seront activement prises en compte.

Procédure

Le projet LIFT MCAS se compose de cinq volets de travail consécutifs :

1. Étude qualitative par entretiens auprès des personnes atteintes de SAMA

Étude de la vie quotidienne, des expériences liées à la santé et des besoins des personnes atteintes de SAMA en Suisse.
Les résultats seront ensuite approfondis dans le cadre de discussions de groupe.

2. Étude en méthodes mixtes auprès des professionnel·les de santé (médecins, nutritionnistes, psychologues)

Évaluation des connaissances, pratiques, ressources et défis rencontrés dans la prise en charge des personnes atteintes de SAMA.
Les entretiens qualitatifs seront réalisés en premier, suivis d’une enquête en ligne.

3. Étude par questionnaire auprès des personnes atteintes de SAMA

Investigation de la charge de la maladie, de la satisfaction vis-à-vis des soins médicaux et des éventuelles comorbidités à l’aide d’un questionnaire en ligne.

4. Développement d’une intervention en co-design

Sur la base des résultats des trois premiers volets et de la littérature scientifique actuelle, une intervention visant à améliorer la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de SAMA sera développée.
Le développement aura lieu en co-design, en collaboration avec les patient·es et les professionnel·les de santé.

5. Étude d’intervention

Évaluation de la faisabilité, de l’acceptabilité et des premiers signes d’efficacité de l’intervention développée en termes de qualité de vie et de gestion de la maladie.

Comité consultatif

• Prof. Dr. Andrew Chan – Neurologie

• Prof. Dr. Myrofora Goutaki – Maladies rares

• Prof. Dr. Peter Schmid-Grendelmeier – Allergologie & dermatologie

• Dr. Eva Schürch – Psychologie de la santé
• Prof. Dr. David Fäh – Médecine nutritionnelle
• Prof. Dr. Sandra Jent – Diététique
• Dr. Annina Capraru – Hématologie
• Dr. Katharina Jungo – Recherche sur les services de santé & épidémiologie
• Dr. Beat Michel – Médecine de famille et médecine psychosomatique