LIFT MCAS: Entwicklung einer Intervention zur Verbesserung der Lebensqualität von Personen mit Mastzellaktivierungssyndrom Ein interdisziplinäres Forschungsprojekt

Ausgangslage

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine komplexe, chronische Erkrankung mit einem breiten Spektrum an Symptomen, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen können. Viele Patient*innen leiden zusätzlich unter Depressionen, Ängsten und krankheitsbedingter sozialer Isolation.

Betroffene berichten häufig von Hürden in der medizinischen Versorgung, unter anderem bedingt durch diagnostische Kontroversen und die geringe Bekanntheit von MCAS im Gesundheitssystem. Gleichzeitig wird die Kommunikation zwischen Patient*innen und Gesundheitsfachpersonen von beiden Seiten oft als herausfordernd erlebt, was den Bedarf an verbesserten Versorgungsstrategien deutlich macht.

LIFT MCAS ist ein gemeinsames Forschungsprojekt des Departements Gesundheit der Berner Fachhochschule (BFH) und der Universität Bern. Es wird von einem interdisziplinären Team aus den Bereichen Psychologie, Medizin, Ernährungsberatung, Pharmakoepidemiologie und Physiotherapie getragen und in enger Zusammenarbeit mit Gesundheitsfachpersonen sowie Betroffenen durchgeführt.

Ziele

Das Aktronym LIFT steht für: « Listening to patients and healthcare providers, Identifying needs, Forming co-design solutions, and Testing impact ». Das Projekt zielt darauf, eine massgeschneiderte Intervention zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von MCAS-Betroffenen zu entwickeln. Dabei werden sowohl die Perspektiven von Gesundheitsfachpersonen als auch von Betroffenen aktiv einbezogen.

Vorgehen

Das Projekt LIFT MCAS umfasst fünf aufeinanderfolgende Arbeitspakete:

1. Qualitative Interviewstudie mit MCAS-Betroffenen

Untersuchung der Lebensrealität, gesundheitsbezogenen Erfahrungen und Bedürfnisse von MCAS-Betroffenen in der Schweiz.
Die Befunde werden anschliessend im Rahmen von Gruppendiskussionen vertieft.

2. Mixed-Methods-Studie unter Gesundheitsfachpersonen (Ärzt*innen, Ernährungsberater*innen, Psycholog*innen)

Erhebung von Wissen, Vorgehensweisen, Ressourcen und Herausforderungen im Umgang mit MCAS-Betroffenen. Zunächst werden qualitative Interviews durchgeführt, gefolgt von einer Online-Befragung.

3. Fragebogenstudie unter MCAS-Betroffenen

Erfassung der Krankheitslast, der Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung sowie potenzieller Begleiterkrankungen mittels eines Online-Fragebogens.

4. Co-Design-Interventionsentwicklung

Aufbauend auf den Erkenntnissen der ersten drei Arbeitspakete und der aktuellen wissenschaftlichen Literatur wird eine Intervention zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von MCAS-Betroffenen entwickelt. Die Entwicklung erfolgt im Co-Design gemeinsam mit Betroffenen und Gesundheitsfachpersonen.

5. Interventionsstudie

Evaluation der Machbarkeit, Akzeptanz und ersten Hinweise auf Wirksamkeit der entwickelten Intervention in Bezug auf Lebensqualität und Krankheitsbewältigung.

Advisory Board

• Prof. Dr. Andrew Chan – Neurologie
• Prof. Dr. Myrofora Goutaki – Seltene Erkrankungen
• Prof. Dr. Peter Schmid-Grendelmeier – Allergologie & Dermatologie
• Dr. Eva Schürch – Gesundheitspsychologie
• Prof. Dr. David Fäh – Ernährungsmedizin
• Prof. Dr. Sandra Jent – Ernährungsberatung
• Dr. Annina Capraru – Hämatologie
• Dr. Katharina Jungo – Versorgungsforschung & Epidemiologie
• Dr. Beat Michel – Hausarztmedizin & Psychosomatische Medizin