Leben mit Fatigue bei Herzinsuffizienz
Was hilft Menschen mit Herzinsuffizienz, im Alltag mit Fatigue umzugehen? In Fokusgruppen erfassen wir partizipativ ihre Bedürfnisse und leiten daraus Empfehlungen für Unterstützungsangebote ab.
Steckbrief
- Beteiligte Departemente Gesundheit
- Institut(e) Akademie-Praxis-Partnerschaft Insel Gruppe/BFH
- Förderorganisation BFH
- Laufzeit 01.09.2023 - 31.07.2024
- Projektleitung Prof. Dr. Kai-Uwe Schmitt
- Projektmitarbeitende Gesche Gleichner
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Partner
Inselspital, Universitätsspital Bern
Förderorganisation Schweizerische Herzstiftung - Schlüsselwörter Fatigue, Herzinsuffizienz, Lebensqualität, Selbstmanagement, Partizipation, Unterstützungsangebote
Ausgangslage
In der Schweiz leben schätzungsweise 150'000 bis 200'000 Menschen mit einer Herzinsuffizienz (HI), jährlich kommen 5'000 bis 10'000 Neuerkrankungen hinzu. Die Erkrankung verläuft chronisch und ist nicht heilbar. Fatigue, ein Mangel an Energie und Kraft, der sich durch Erholung nicht beheben lässt, gehört zu den häufigsten Symptomen: Je nach Studie sind 30 bis 96 % der Betroffenen betroffen. Mit zunehmender Krankheitsdauer rückt die Fatigue immer mehr ins Zentrum des Alltags. Sie schränkt körperlich, psychisch, sozial und kognitiv ein, ist schwer vorhersehbar und führt oft zu sozialer Isolation und eingeschränkter Teilhabe. Zwar sind verschiedene Ansätze, die unterschiedliche Lebensstil-Domänen betreffen, zur Unterstützung des Selbstmanagements beschrieben. Es fehlt jedoch bislang eine systematische, betroffenenorientierte Erfassung der Bedürfnisse von Menschen mit HI und Fatigue im Schweizer Kontext. Dabei wissen Betroffene am besten, was ihnen im Alltag hilft, was sie selbst ausprobiert haben und wo und wie sie sich Unterstützung wünschen. Das Projekt baut auf einer Ist-Analyse zu Fatigue bei HI auf, die 2023/2024 im Inselspital durchgeführt wurde. Ziel ist es, die zentralen Bedürfnisse und Unterstützungsbedarfe von Betroffenen zu identifizieren und zu priorisieren. Die Ergebnisse bilden die Grundlage für evidenzbasierte und betroffenenorientierte Unterstützungsangebote sowie für weiterführende Forschungsprojekte.
Vorgehen
Die Bedürfnisabklärung erfolgt partizipativ mittels Fokusgruppeninterviews. Diese qualitative Methode ermöglicht einen vertieften Dialog und eignet sich besonders, um subjektive Alltagserfahrungen und Bedürfnisse strukturiert zu erfassen. Grundlage bildet eine Literaturrecherche, aus der ein semistrukturierter Interviewleitfaden entwickelt wird. Die Rekrutierung der Teilnehmenden erfolgt mit Unterstützung der Schweizerischen Herzstiftung. Geplant sind zwei Fokusgruppen mit je sechs bis acht Betroffenen. Die Gespräche werden mittels Audioaufnahme und Knowledge-Mapping dokumentiert und mit der qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz ausgewertet. Daraus entstehen priorisierte Bedürfnisse, konkrete Handlungsempfehlungen und eine Roadmap für die Entwicklung zukünftiger Unterstützungsangebote.
