Jung an Demenz erkrankt: Gemeinsam Wege finden

Aktuell sind fünf Prozent aller an Demenz erkrankten Personen jünger als 65 Jahre – einige Menschen erkranken bereits mit 50 Jahren. Trotz ihrer geringen Anzahl machen die jung an Demenz Erkrankten etwa ein Drittel der Klient*innen der Memory Clinics aus . Diese Einrichtungen sind auf die Diagnose und Behandlung von Demenz spezialisiert.

Der Anteil der jung an Demenz erkrankten Personen blieb über die letzten Jahre zwar konstant, mit den geburtenstarken Jahrgängen der Babyboomer stieg die Zahl der Betroffenen jedoch deutlich an. Wer jung an Demenz erkrankt, wird am häufigsten mit Alzheimer diagnostiziert – diese Krankheit betrifft ein Drittel der jung Erkrankten. Die zweithäufigste Form ist die frontotemporale Demenz. Da junge Erkrankte teils atypische Symptome aufweisen und es im Vergleich zu älteren dafür ein breiteres Spektrum an möglichen Ursachen für die Symptome gibt, kann der Weg bis zur korrekten Diagnose und Behandlung oft lang und beschwerlich sein.

Steht die Diagnose fest, wird sie einerseits als Schock, andererseits auch als Erleichterung erlebt. Die Veränderungen im Erleben und Verhalten, die sich meist schon auf verschiedene Lebensbereiche ausgewirkt haben, können endlich erklärt werden. Personen im privaten und beruflichen Umfeld können informiert werden und zu wichtigen Unterstützer*innen für die erkrankte Person werden.

Arbeitgeber*innen

Im Beruf fallen die krankheitsbedingten Veränderungen häufig besonders früh auf, meist schon vor der Diagnose. In dieser Phase kann es sinnvoll sein, die vermutlich betroffene Person respekt- und verständnisvoll auf die Beobachtungen anzusprechen und sie zur ärztlichen Abklärung zu motivieren. Liegt eine Demenzdiagnose vor, bedeutet dies nicht, dass die erkrankte Person sofort arbeitsunfähig ist. Eine vertrauensvolle Betriebskultur ermöglicht es den Erkrankten, die Arbeitgeber*in frühzeitig über die Diagnose zu informieren, ohne Angst vor Stigmatisierung und Arbeitsplatzverlust. Deshalb empfehlen wir Arbeitgeber*innen:

• Besprechen Sie mit der erkrankten Person, ob sie weiterhin berufstätig bleiben möchte;
• definieren Sie gemeinsam Aufgabenbereiche, Unterstützungsmöglichkeiten, Arbeitszeit und ein mögliches Arbeitspensum;
• planen Sie regelmässige Gespräche, um die getroffenen Vereinbarungen zu überprüfen;
• beziehen Sie die Kolleg*innen aktiv bei der Gestaltung der Arbeitsbedingungen ein, wenn es die erkrankte Person wünscht und wo es sinnvoll ist;
• bieten Sie Unterstützung bei der Klärung arbeits- und sozialversicherungsrechtlicher Fragen an.

Partner*innen und Familie

Auch das Leben der Angehörigen von jung an Demenz erkrankten Personen erfährt tiefgreifende Veränderungen. Die Rollen und das Gleichgewicht in den Beziehungen verändern sich kontinuierlich. Die Personen ohne Demenzerkrankung übernehmen zunehmend mehr Aufgaben und Verantwortlichkeiten – im Fall von Partner*innen auch für im Haushalt lebende Kinder. Partner*innen fehlt dabei zunehmend ein Gegenüber zum Austauschen und Mitentscheiden. Betreuende Angehörige haben ein erhöhtes Risiko, ihre persönlichen Grenzen zu überschreiten und selbst krank zu werden. Die Unterstützung von Fachpersonen und der Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen können sie entlasten und ihnen helfen, die Erwartungen an sich selbst nicht zu hoch anzusetzen. Deshalb empfehlen wir Angehörigen:

• Finden Sie mit der erkrankten Person heraus, was Ihnen beiden aktuell Freude macht, und erleben Sie so viele schöne gemeinsame Momente wie möglich;
• ermutigen und unterstützen Sie die erkrankte Person dabei, selbstständig an Aktivitäten teilzunehmen und Hobbies auszuüben;
• halten Sie als Partner*in an Ihrer Lebensgestaltung, z. B. der Berufstätigkeit, fest und gönnen Sie sich Freiräume – im Bewusstsein, dass auch andere Personen Ihre*n Partner*in gut betreuen.

Freund*innen und Bekannte

Das private Umfeld zieht sich manchmal schon vor der Demenzdiagnose zurück. Liegt die Diagnose dann vor, wissen viele nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen, und melden sich nicht mehr bei der erkrankten Person. Das muss nicht sein. Deshalb empfehlen wir Freund*innen und Bekannten:

• Informieren Sie sich über die Erkrankung der befreundeten Person. Sprechen Sie mit ihr und ihren Angehörigen über Ihre Unsicherheiten und Ängste und lassen sie sich von Fachpersonen beraten;
• üben Sie weiterhin Aktivitäten und Hobbies mit der erkrankten Person aus – allenfalls mit (kleinen) Anpassungen – und erleben Sie gemeinsam und auf Augenhöhe schöne Momente;
• bieten Sie ihrer befreundeten Person und deren Angehörigen von sich aus konkrete Unterstützungsmöglichkeiten an: um Hilfe zu bitten, ist häufig schwierig.

Eine sorgende Gemeinschaft

Menschen, die jung an Demenz erkranken, begegnen zum Teil anderen Herausforderungen als ältere Erkrankte. Wir alle können als sorgende Gemeinschaft zusammen mit den erkrankten Personen Wege für ein Leben mit guter Lebensqualität gestalten.