Betroffene begleiten Forschung über Transportkosten bei Dialyse

Über 4000 nierenkranke Patient*innen in der Schweiz müssen sich mehrmals pro Woche in einem Dialysezentrum ihr Blut reinigen lassen. Die dabei anfallenden Transportkosten tragen in den meisten Fällen und zu einem grossen Teil die Betroffenen selbst. Deshalb beauftragte die Schweizerische Nierenstiftung das Departement Gesundheit der BFH, die Auswirkungen dieser Kosten zu untersuchen. Um sicherzustellen, dass die Forschenden die gelebten Umstände und Sicht der Betroffenen bei ihren Fragestellungen berücksichtigten, begleitete eine Gruppe aus Expert*innen aus Erfahrung, also Dialyse-Patient*innen, Angehörigen und Gesundheitsfachpersonen, jeden Schritt dieses Forschungsprojekts. Das Kompetenzzentrum Partizipative Gesundheitsversorgung hat die Begleitgruppe geleitet.

Aufgaben der Begleitgruppe

Die Mitglieder der Begleitgruppe gaben Rückmeldungen zu Interviewleitfaden und Fragebogen, sie identifizierten Hindernisse für die Umsetzung der Umfrage und unterstützten die Durchführung der Umfrage und die Kommunikation. Mit ihrer persönlichen Erfahrung und ihrem praktischen Wissen über Angebote, Leistungen und die Praxis beim Transport von Patient*innen halfen sie zudem massgeblich bei der Interpretation der Ergebnisse und der Entwicklung der Handlungsempfehlungen.

Durch die Mitarbeit in dem Projekt erhielten die Mitglieder der Begleitgruppe einen vertieften Einblick in ein Forschungsprojekt, die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen und Fachpersonen auszutauschen und ihr Netzwerk zu erweitern. Die Betroffenen schätzten es, dass sie durch das Projekt gewisse Problemstellungen aus ihrem Alltag thematisieren und aktiv einbringen konnten. Die Teilnahme war für die Patient*innen jedoch auch mit grossen Aufwand verbunden.

«Es war nicht immer einfach, an den Sitzungen teilzunehmen,» erklärte einer der betroffenen Patienten. Er hoffe jedoch, dass er mit seiner Teilnahme dazu beitragen könne, dass sich die Situation für Dialyse-Patient*innen verbessere. Für einen anderen Teilnehmer stand der Austausch in der Begleitgruppe im Vordergrund: «In den Gesprächen zeigte sich, dass eine unterschiedliche Sichtweise oder Erfahrung die Interpretation komplett verändern kann.»

Wertvoller Beitrag der Betroffenen

Für die teilnehmenden Patient*innen und Angehörigen, aber auch für die Fachpersonen war die Teilnahme an diesem Forschungsprojekt eine Herzensangelegenheit und durch die partizipative Herangehensweise eine neue Erfahrung. Die Fachpersonen aus den Dialysezentren schätzten den konstruktiven Austausch zwischen verschiedenen Teilnehmenden mit unterschiedlichen Hintergründen und Erfahrungen und empfanden die Diskussionen als eine Bereicherung ihrer Arbeit. «Das Projekt ist ein Lichtblick bei den politischen Diskussionen, bei denen es oft nur um Kostensenkungen geht. Die Ergebnisse können Betroffenen konkret etwas bringen, da auf eines ihrer grundlegendsten Probleme eingegangen wird,» erklärt eine der Fachpersonen. «Es geht im Projekt nicht um Medizin, sondern um die Versorgung und die Probleme der Betroffenen. Dabei ist es wertvoll, die Sichtweisen anderer Zentren und Betroffenen miteinzubeziehen.»